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Riabilitazione: la richiesta di chiarimento di 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare sui provvedimenti del Ministro della salute

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Le Associazioni incontrano il Ministero

 

 

La terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari

 

Roma, 18 aprile 2019 - Il mondo associativo delle malattie rare si mobilita dopo i recenti provvedimenti sulla riabilitazione ospedaliera, sui quali il Ministero della Salute è stato chiamato a rispondere ad un’interpellanza parlamentare.

In una lettera consegnata oggi al Ministro Giulia Grillo e al Direttore Generale Andrea Urbani, 40 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare, nata su iniziativa della Senatrice Paola Binetti Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e che rappresenta oltre 80 associazioni di pazienti, esprimono perplessità in merito alle limitazioni che verrebbero introdotte dal decreto ministeriale “Criteri di Appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e il suo allegato “Percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”.

La mobilitazione, - si legge nel testo, - trae origine dal fatto che la riabilitazione consente a molti pazienti affetti da patologia rara di poter raggiungere il maggior livello di autonomia possibile consentito dalle problematiche derivanti dalla malattia.

A questo si aggiunge che per la maggior parte delle persone con malattia rara, oltre il 90 %, non è disponibile una cura farmacologica specifica e che molto spesso la terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile. Appare evidente, quindi, come i provvedimenti possano destare preoccupazione ai malati rari e alle Associazioni che li rappresentano.

L’apprensione delle Associazioni si sofferma su due aspetti del provvedimento: la soglia del 20% dei ricoveri riabilitativi per chi proviene dal domicilio e sul ruolo che avrà il Nucleo di Valutazione Multidimensionale, in particolare su quali saranno i criteri di individuazione dei suoi componenti. La soglia del 20% dei ricoveri provenienti da domicilio appare discriminante e potrebbe limitare la possibilità di accesso alle cure, a parità di caratteristiche cliniche. Per quanto riguarda il Nucleo di Valutazione Multidimensionale e i suoi componenti la perplessità consiste, nel caso delle malattie rare, nella necessaria presenza di più specialisti che abbiano conoscenze specifiche delle patologie. In questo caso, le Associazioni chiedono se queste necessità siano state adeguatamente prese in considerazione.  In conclusione, l’obiettivo dell’incontro è sottoporre al Ministero della Salute le perplessità derivanti da questo provvedimento ed eventualmente risolvere le criticità che tanto stanno destando preoccupazione alle persone con malattie rare e ai loro familiari.

 

L’elenco delle Associazioni firmatarie della lettera consegnata al Ministro della Salute:

A.N.I.MA.S.S. ONLUS ASS.NAZIONALE ITALIANA MALATI SINDROME DI SJÖGREN

A.S.A.M.S.I. – ASS. PER LO STUDIO DELLE ATROFIE MUSCOLARI SPINALI INFANTILI

ACCADEMIA DEI PAZIENTI - EUPATI ITALIA

AIBWS ONLUS

AIPI ONLUS

AIRETT ASSOCIAZIONE SINDROME DI RETT

AISA LAZIO

AISICC SINDROME DI ONDINE ONLUS

ALTRO DOMANI ONLUS

ANACC ONLUS ASSOCIAZIONE NAZIONALE ANGIOMA CAVERNOSO CEREBRALE

A-NCL ASSOCIAZIONE NAZIONALE CEROIDOLIPOFUSCINOSI

ANPTT - ASSOCIAZIONE NAZIONALE PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA ONLUS

APMAR - ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE

AS.MA.RA.ONLUS SCLERODERMIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRE'”

ASCE ASSOCIAZIONE SARDA COAGULOPATICI EMORRAGICI

ASSOCIATION PATIENTS FOR GENETICS

ASSOCIAZIONE DEBRA ITALIA ONLUS

ASSOCIAZIONE IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE ONLUS

ASSOCIAZIONE ITALIANA ANDERSON-FABRY ONLUS

ASSOCIAZIONE ITALIANA CURE DOMICILIARI

ASSOCIAZIONE ITALIANA GAUCHER

ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI

ASSOCIAZIONE NAZIONALE ALFA1-AT

ASSOCIAZIONE NAZIONALE MACRODATTILIA – ONLUS

ASSOCIAZIONE NAZIONALE PEMFIGO PEMFIGOIDE ITALIA

ASSOCIAZIONE S.P.R.IN.T. ONLUS

COLLAGENE VI ITALIA ONLUS

COORDINAMENTO MALATTIE RARE LAZIO

ESEO ITALIA ONLUS

FEDERAZIONE ITALIANA PRADER-WILLI

GILS ODV GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA ALLA SCLERODERMIA

FORUM A-RARE

LA GEMMA RARA

LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON

LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA

LEGA PER LA NEUROFIBROMATOSI 2 ONLUS

MOHD - MOVIMENTO OLTRE L'HANDICAP ED IL DISAGIO

PARENT PROJECT ONLUS

RETINA ITALIA ONLUS

SIMBA ODV - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME E MALATTIA DI BEHÇET

UNIONE TRAPIANTATI POLMONE PADOVA

VIPS ONLUS ASSOCIAZIONE ITALIANA VIVERE LA PARAPARESI SPASTICA

 

 

 



UFFICIO STAMPA A CURA DELL’OSSERVATORIO MALATTIE RARE


Paola Perrotta
paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it
Mobile: +39.3804648501

 

O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare
www.osservatoriomalattierare.it
info@osservatoriomalattierare.it
P.IVA: 02991370541

Sede Legale: Via Varese, 46 - 00185 Roma
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli


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