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Camere iperbariche. Quali riconoscimenti scientifici esistono? Interrogazione

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Intervento della senatrice Donatella Poretti, parlamentare Radicale - Partito Democratico


 
Oggi, con il senatore Marco Perduca abbiamo rivolto un'interrogazione al Ministro del Lavoro, Salute e Politiche Sociali e al Ministro della Difesa, sollecitataci da Valeria Piattelli dell'Associazione Coscioni e facendo seguito alla anche nostra costernazione per la disgrazia avvenuta il 2 maggio scorso nell'"Ocean Hyperbaric Oxygen Neurologic Center" di Lauderdale-by-the-Sea, negli Stati Uniti in Florida, dove è rimasto gravemente ferito il piccolo bambino tetraplegico Francesco Pio Martinisi e dove è morta la nonna, Vincenza Pesce, entrambi italiani, sottoposti nel centro statunitense a sedute in camera iperbarica come trattamento della patologia del bambino.
Solo pochi giornali, in seguito all'accaduto, hanno rilevato che certe cure, come quelle svolte nelle camere iperbariche in Florida, non hanno nessuna convalida scientifica per questo tipo di patologie, mentre i bambini malati, spinti a ricorrere a viaggi della speranza all'estero per affrontare presunte terapie, sono spesso in condizioni sanitarie tali da essere intrasportabili, e sembra siano anche accompagnati in Florida dall'Aeronautica Militare o da altri enti pubblici, stando a quanto si può rilevare da una ricognizione sui vari siti Internet di raccolta fondi per pagare questo tipo di trasferte a questi bimbi.
Già nel dicembre del 2008, il gruppo "Genitori Tosti" formato da genitori di bambini gravemente disabili aveva scritto una lettera al presidente della Repubblica, al Presidente del Consiglio e al Ministro del Lavoro, Salute e Politiche Sociali Maurizio Sacconi per avvertire del fatto che molti genitori di bambini gravemente disabili stavano raccogliendo fondi, talvolta anche pubblici (es. fondi della Regione Campania e della Regione Calabria), per portare i propri figli a curarsi in Florida di fronte al pagamento richiesto loro di circa 300.000 dollari l'anno. Dato che, secondo la scienza, queste terapie sono nel migliore dei casi inutili, e -purtroppo- sappiamo come è andata a finire nel centro di Lauderdale-by-the-Sea, chiediamo ai Ministri di sapere se a loro risultino tali spese e raccolte fondi di denaro pubblico, se siano stati utilizzati aerei militari, a quale titolo, con quali autorizzazioni e a spese di chi, per accompagnare questi bambini, e se i trattamenti nelle
 camere
iperbariche abbiamo avuto riconoscimenti scientifici o se non si intenda verificare queste terapie sotto rigidi protocolli sanitari e sperimentazioni cliniche.

Qui il testo dell'interrogazione: http://blog.donatellaporetti.it/?p=613

Invia commento comment Commenti (1 inviato)

  • Inviato in data Giuseppe , 17 Maggio, 2009 21:06:04
    Vorrei ringraziare voi e la senatrice Poretti per l'impegno profuso in questa assurda storia di morte, ma che sa tanto di imbroglio e, al tempo stesso, segnalarvi un articolo del giornale La voce delle voci, in cui finalmente si affronta il discorso paralisi cerebrali e camere iperbariche anche da un punto di vista scientifico. Cordiali saluti Giuseppe CAMERE IPERBARICHE E MORTE di Pietro Carrieri [ 15/05/2009] Molta impressione ha suscitato la morte di Vincenza Pesce rimasta gravemente ustionata, insieme al nipotino Francesco di 4 anni, nato prematuro con un gravi deficit neurologici, all'interno della camera iperbarica di un centro medico americano, l'Ocean Hyperbaric Oxygen Neurologic Center di Lauderdale-By-The-Sea, in Florida. La sintomatologia del piccolo Francesco e' da inquadrarsi nell'ambito delle paralisi cerebrali, encefalopatie prenatali o perinatali che determinano un ritardo nelle acquisizioni delle abilita' motorie e deficit neurologici, come spasticita', ipotonia o movimenti involontari quali discinesie o distonie. Le cause piu' frequenti sono prematurita', sofferenza vascolare e asfissia al momento del parto, turbe dismetaboliche, alterazioni genetiche, processi infiammatori, malformazioni cerebrali, basso peso alla nascita. Il trattamento convenzionale prevede cicli di riabilitazione con l'obiettivo di utilizzare al meglio le residue capacita' motorie del bambino. A volte sono necessari interventi ortopedici per migliorare la deambulazione e in caso di spasticita' puo' essere utile il ricorso alla tossina botulinica. I risultati sono molto variabili anche in relazione alla gravita' delle lesioni cerebrali e sono spesso legati alla concomitante presenza di un ritardo psichico. Il piccolo Francesco, originario di San Felice a Cancello, piccolo centro in provincia di Caserta, era sottoposto gia' da alcuni mesi a ossigeno-terapia iperbarica (Hyperbaric oxygen therapy - acronimo inglese HBOT) dal dottor Richard A. Neubauer, esperto di questo particolare tipo di trattamento. Lo stesso dr. Neubauer si definisce, nel suo sito web, un pioniere nel campo del trattamento delle lesioni cerebrali e si vanta di curare pazienti provenienti di tutto il mondo, molti dei quali senza nessuna speranza di miglioramento con le “terapie tradizionali”. Tra le patologie trattate l'ictus cerebrale, il coma, i traumi cerebrali, le paralisi cerebrali, l'encefalopatia anossica, la sclerosi multipla e, vanto finale, anche alcune gravi malattie genetiche, come le patologie mitocondriali. Neubauer e i suoi collaboratori, evidentemente convinti della straordinaria efficacia della loro tecnica, che migliorerebbe in maniera drammatica i disturbi motori e cognitivi di bambini nati con paralisi cerebrale, vengono periodicamente anche in Italia per reclutare soggetti da sottoporre alla terapia iperbarica. Nel solo 2009 ci sono gia' stati due volte, la prima a Milano e la seconda in provincia di Napoli, per presentare le tecniche di questa “eccellente” terapia, come la definisce lo stesso Neubauer. Durante questi incontri, pubblicizzati attraverso il sito web dell'Ocean Hyperbaric Neurologic Center, vengono raccolte le informazioni mediche dei potenziali pazienti e illustrati gli “straordinari vantaggi” derivanti da queste terapie, previo pagamento anticipato di 100 euro. Successivamente saranno richiesti approssimativamente 400-500 dollari per una seduta di HBOT di 90 minuti e sino a 15.000 dollari per un ciclo mensile, certamente non rimborsati dal servizio sanitario nazionale. La HBOT, non autorizzata in Italia per la sua potenziale pericolosita', consiste nell'inalazione di ossigeno al 100% all'interno di una camera iperbarica ed e' stata approvata dalla Food and Drug Administration (FDA) americana per alcune patologie, quali l'embolia gassosa (che colpisce i sommozzatori), l'avvelenamento da monossido di carbonio e alcune forme di ulcere cutanee. L'uso di questa tecnica nelle paralisi cerebrali e' ancora controverso. L'idea che ha spinto alcuni ricercatori a utilizzare questa forma di terapia in soggetti con danni cerebrovascolari o da sofferenza neonatale e' legata alla presunta possibilita' di stimolare cellule nervose non ancora irrimediabilmente danneggiate e che sono state definite “dormienti”. Facendo arrivare ossigeno ad alta pressione si potrebbe stimolare l'attivita' metabolica e pertanto la ripresa di queste cosiddette cellule “dormienti”. Questa e' la teoria: la verita' e' ben altra. Nel 2007, Marian McDonagh, un ricercatore di un ospedale pediatrico americano di Portland, in Oregon, ha voluto valutare insieme ad alcuni colleghi, gli studi pubblicati in tutto il mondo sull'argomento HBOT e paralisi infantile: i risultati sono desolanti. Dei quasi centocinquanta studi rilevati, solo sei rispondevano ai requisiti di scientificita'. Il piu' significativo e' risultato quello del dottor Collet e dei suoi collaboratori del Jewish General Hospital di Montreal, in Canada. Condotto nel 2001 su un centinaio di bambini, divisi in due gruppi, il primo trattato con HBOT e il secondo con aria leggermente pressurizzata, lo studio ha dimostrato la presenza di un miglioramento in entrambi i gruppi senza significative differenze. Naturalmente il miglioramento descritto potrebbe essere spontaneo; in alternativa si puo' ipotizzare una efficacia simile tra camere iperbariche ad aria leggermente pressurizzata e camere HBOT, evitando cosi' il ricorso a gas infiammabili con i grossi rischi ad essi legati: ne abbiamo visto gli esiti tragici in questa vicenda. In altri quattro studi di tipo osservazionale e, pertanto, senza un vero gruppo di controllo (un vero gruppo di controllo e' quello sottoposto, contemporaneamente, a una terapia apparentemente simile a quella da valutare, ma non identificabile dal ricercatore), sono riportati miglioramenti aneddotici: risultati favorevoli, voglio ricordarlo, possono essere osservati anche in soggetti sottoposti a terapie convenzionali. In alcuni di questi studi vengono inoltre taciuti o non rilevati gli effetti collaterali che consistono per lo piu' in barotraumi uditivi, in crisi epilettiche e da oggi anche in ustioni gravissime e morte. Colpisce poi il fatto che nonostante i periodici reclutamenti di piccoli pazienti in tutto il mondo, il Neubauer non abbia mai pubblicato dei veri studi controllati. Anzi dal 2000 ad oggi ha prodotto su riviste accreditate un solo studio, nel 2006, in cui afferma che i bambini con deficit cronico cerebrale trattati con HBOT migliorano in maniera significativa in tutte le attivita' di socializzazione, comunicazione e abilita' motorie, quando confrontati con altri due gruppi, uno di bambini normali e un altro di bambini non trattati. La mancanza di un vero gruppo di controllo, lo dichiara lo stesso Neubauer nelle conclusioni del suo studio, potrebbe avvalorare la presenza di un effetto placebo: parola di Neubauer. In passato c'era stato un grosso fervore nel trattare con l'HBOT anche la sclerosi multipla, patologia cronica del sistema nervoso a carattere infiammatorio, finche' fonti autorevoli non ne sconfessarono completamente l‘efficacia. Sulla sclerosi multipla, malattia che si vanta ancora di curare, il Neubauer produsse in passato un suo modestissimo contributo scientifico, possiamo immaginare quale, con quattro brevi lavori pubblicati e in uno di questi illustrava una sua bizzarra, quanto strampalata teoria, sull'origine ischemica della sclerosi multipla, quando gia' all'epoca ne era arcinota la genesi immunologica. Anche alla luce di questa vicenda, sarebbe opportuna una maggiore attenzione da parte dei medici curanti e delle autorita' sanitarie, quando vengano proposti e magnificati trattamenti che non hanno una validita' scientifica dimostrata: il pensiero corre ai numerosi connazionali che vanno in paesi orientali per farsi sottoporre a trattamenti con cellule staminali. Quando i risultati di una terapia non sono affatto certi e se vi e' addirittura la possibilita' di effetti collaterali gravi, il trattamento proposto deve essere effettuato in maniera estremamente rigorosa, seguendo scrupolosamente i criteri etici, e lo studio, sembra inutile dirlo ma spesso non e' cosi', deve essere effettuato per fini unicamente scientifici e non di lucro. Bisogna sempre diffidare di studi immaginifici che promettono guarigioni quasi miracolose e non sono corroborati da risultati chiari e riproducibili. Pertanto risulta riprovevole chiedere anche i soli cento euro iniziali per essere avviati al trattamento HBOT e ancora piu' inaccettabile illudere parenti, un intero paese e tante associazioni di cittadini che hanno sostenuto la vicenda del piccolo sfortunato Francesco attraverso una splendida gara di solidarieta', che rappresenta l'unico aspetto confortante in questa dolorosissima vicenda. Pietro Carrieri neurologo