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Ccsvi e Sclerosi Multipla / metodo Zamboni. Il Governo passacarte o responsabile della salute dei cittadini?

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Intervento della senatrice Radicale Donatella Poretti, segretario della Commissione Igiene Sanita’, componente della Commissione d’inchiesta sul SSN

Venendo oggi a rispondere nell’aula del Senato a interrogazioni che chiedevano cosa intendesse fare in merito alla cura della CCSVI (insufficienza venosa cerebrospinale cronica) e la possibile correlazione con la sclerosi multipla e gli studi del prof. Zamboni, il sottosegretario alla Salute, on. Eugenia Roccella, si e’ limitato a leggere l’ultimo parere emesso dal Consiglio Superiore della Sanita’ del 25 febbraio scorso, esattamente come ha fatto il ministro quando l’ha inviato agli assessori regionali alla salute e alle Asl, declinando cosi’ ogni responsabilita’ politica di cosa accadra’ alle migliaia di pazienti che attendono di essere operati con angioplastica dilatativa.
Doveroso da parte della politica non alimentare false speranze, ma neppure abbandonare nel limbo pazienti e cittadini che ora avranno la strada delle cliniche private italiane o estere, visto che il CSS e il Governo hanno stabilito che interventi saranno possibili solo in alcuni studi clinici.
A questo link il resoconto stenografico dello svolgimento delle interrogazioni e della risposta del Governo:
http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/frame.jsp?tipodoc=hotresaula&id=2&mod=1300983642000&part=doc_dc-ressten_rs&parse=no
Di seguito la mia replica:
Ringrazio il Sottosegretario per la lettura della cronostoria di quello che è successo al Consiglio superiore della sanità. Forse dal Ministero, in questo caso rappresentato dal Sottosegretario, mi sarei aspettata qualcosa di più da un punto di vista politico.
Ovviamente non siamo qui a validare studi scientifici e tanto meno a sostenere se quella sia la cura per una patologia piuttosto che un’altra. Questo è compito ovviamente della comunità scientifica internazionale, della medicina, di ben altro.
Però, dal punto di vista politico, invece credo che ci sia da farsi carico di una situazione, da una parte del dovere di non alimentare delle false speranze e dall’altra parte anche di non lasciare nel limbo e dell’abbandonare pazienti che comunque ritengono la possibilità di vedersi curare una malattia che ad oggi appunto non ha una cura come la sclerosi multipla.
Parliamo di numeri importanti. Nel mondo sono circa 1,3 milioni i pazienti: in Europa 400.000, in Italia 58.000, e di questi 22.000 circa che appunto potrebbero ottenere giovamento da quel tipo di intervento.
Si parla di interessi, e credo che anche questo sia bene prenderlo in considerazione. Un malato costa, in farmaci, circa 80.000 euro all’anno. Si stima che un intervento di angioplastica, e di “liberazione” di queste occlusioni presenti nelle vene, costi al Sistema sanitario nazionale intorno ai 5.000 euro, fra l’altro pagati una tantum e non continuamente.
Io ricordo che il professor Zamboni, quando è stato ascoltato dalla Commissione parlamentare d’inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio sanitario nazionale, del quale sia io che il senatore Massidda siamo componenti e che, appunto, è presieduta dal senatore Ignazio Marino, ci ha descritto la sua ricerca come una ricerca non profit, che «si scontra con un interesse, un mercato che nei Paesi cosiddetti progrediti è di un miliardo di euro al mese. Capirete che ritardare di un mese rende un miliardo e, quindi, va bene. Tuttavia, proprio per la responsabilità che dobbiamo avere nei confronti dei cittadini e dei pazienti, è inaccettabile che la ricerca possa essere ostacolata, o fuorviata, da dati rilevati in un modo non rigoroso».
Io credo che, innanzitutto, da un punto di vista politico dovremmo farci carico di che tipo di studi stiamo portando avanti in Italia e in che tipo di centri stiamo inviando i pazienti, perché temo che, se non li inviamo nel sistema sanitario nazionale, che sia in intramoenia fino a che non viene riconosciuto dai LEA con un DRG, e se invece li mandiamo solo nelle cliniche o, come molto più probabile, all’estero, non rendiamo un buon servizio ai malati e ai pazienti italiani.
Ricordo che vi è una mozione depositata al Senato, e rispetto alla quale sollecito il Sottosegretario ad interessarsi e a dare la disponibilità da parte del Governo per venire a discuterla in quest’Aula. É una mozione a prima firma del senatore Ignazio Marino e cofirmata da me, dal Presidente della Commissione igiene e sanità, senatore Tomassini, da un esponente della Lega Nord, il senatore Rizzi, e, naturalmente, dal senatore Massidda. Su questi temi, infatti, non dovrebbero esserci divisioni.
Tale mozione cerca proprio di interessarsi e di monitorare la raccolta dei dati e chiede appunto che, in qualche modo, si realizzi un censimento, indagando su quali centri operino e con che metodi. Anche a tale riguardo, infatti, noi ricordiamo che il professor Zamboni ci ha spiegato che se, ad esempio, alcuni esami ecodoppler vengono fatti in un certo modo, piuttosto che in un altro, danno o non danno degli esiti. Sinceramente, però, io non voglio entrare nel dettaglio di tale questione.
Ritorno, invece, a quella che io ritengo sia la responsabilità della politica, con una non grande fiducia nei confronti di questo Governo e, in particolar modo, del Ministero della salute e anche del Sottosegretario. Spesso, su alcuni temi, rispetto alla libertà di scelta dell’individuo e sulla libertà di ricerca e di cura, questo Governo fa prevalere delle impostazioni e delle scelte etico-dirigiste e stataliste (spesso anche in un unicum a livello internazionale), ottenendo come effetto, su pazienti e su malati, su ricercatori e sui medici, di far fuggire all’estero chi ne ha la possibilità.
Gli esempi, sotto gli occhi di tutti, vanno dalla fecondazione assistita, alla conservazione del cordone ombelicale, alla RU486, alla ricerca con le cellule staminali ed embrionali, all’eutanasia e al testamento biologico.
Quindi, per quanto mi riguarda, io non mi ritengo soddisfatta della risposta, anche perché si è trattato più della lettura del Consiglio superiore della sanità che di ciò che vuole fare il Governo.
*************
a questo link l’interrogazione presentata con il sen. Marco Perduca:
http://blog.donatellaporetti.it/?p=1775
a questo link la mozione a prima firma Ignazio Marino:
http://blog.donatellaporetti.it/?p=1896

 

Sen. Donatella Poretti - Parlamentare Radicali -Partito Democratico
Roma, Palazzo Cenci, piazza Sant'Eustachio 83, tel.0667063265, fax 0667064771
Firenze, via Cavour 68, Tel. 0552302266 Fax 0552302452
Cellulare: 336252221
mailto: poretti_d@posta.senato.it
Sito Internet: www.donatellaporetti.it

 

Invia commento comment Commenti (4 inviato)

  • Inviato in data enzo e maria , 28 Marzo, 2011 17:09:32
    vivere ad un metro da terra seduti comodamente in una fiammante sedia a rotelle cambia totalmente la tua visione della vita, la tua prospettiva,la tua ottica.tante sono le difficolta' oggettive di chi non puo' usare gli arti inferiori ed ha una tetraparesi spastica,ti rendi conto sempre piu' che hai praticamente perso ogni diritto di poter fare cio' che ti va,e non parlo di fare chissa' quale acrobazie,ma anche di un semplice bagno,una nuotata con il proprio figlio,o andare in barca(la lancitedda di legno tipica siciliana)x pescare,o prendere sulle spalle il tuo mocciosetto,portarlo a calcetto e giocare con lui,non si chiede la luna.Si parla spesso di abbattere le barriere architettoniche di dare pari opportunita' ad ogni uomo anche ai diversamente abili,per non sentirsi uno peso scomodo,ma una persona che puo' integrarsi,ma purtroppo verba volant...le parole volano e si rimane spesso indifferenti a questa cruda realta'.Non abbiamo scelto noi di stare comodi e di farci aiutare in ogni attivita' se ripensiamo al nostro passato ci manca il lavoro, il contatto con la gente,le nostre passeggiate in riva al mare, qualsiasi atto piu' semplice ormai è compromesso,e quando affermano che bisogna convivere pacificamente con la sclerosi multipla mi viene rabbia,perchè chi non sperimenta questa patologia sulla sua pelle,chi non sta vicino 24 ore su 24 con una persona affetta non comprende i limiti, anche un abbraccio alla persona amata anche una carezza non è piu' la stessa xkè spesso non hai piu' il tatto la sensibilita' e non si percepisce la morbidezza della pelle del tuo bambino.Allora inizi a sperare in DIO,ti aggrappi a tutto leggi ti documenti,poi apprendi una notizia che inizialmente sembra una bolla di sapone,pronta a volare e svanire nel cielo,ma successivamente si percepisce che c'è la possibilita' di una nuova teoria sulla sm,inizia ad esserci una certezza sempre piu' chiara nitida,ti informi di questo uomo di nome zamboni,dall'aria bonaria dalla voce pacata,allora una piccola speranza inizia a riaccendersi x la tua famiglia,e per tutti coloro vogliono uscire da questo incubo e nonostante i vari bastoni possono essere posti nel cammino nell'iter burocratico di questa sperimentazione il tuo cuore sembra pulsare sempre piu' forte c'è un nuovo quid x cui lottare..vorrei soltanto che chi ha la capacita'decisionale sulle nostre vite ,chi si trova ai vertici e deve scegliere x noi sul nostro avvenire "scientifico" e su questa sperimentazione,si sieda un giorno soltanto sulla mia sar e guardi il mondo non piu' da un'altezza naturale, ma da un metro da terra ..allora tutto gli sembrera' insuperabile
  • Inviato in data Puccio Musumeci, 28 Marzo, 2011 17:06:47
    Grazie per il Suo impegno Senatrice, a nome di tutti i malati di CCSVI. Speriamo che il futuro ci porti tutta la tecnologia utile a curare le varie forme di stenosi, tali da rendere la cura per la CCSVI definitiva, a quel punto vedremo se non avrà nessuna correlazione con altre patologie. Grazie ancora
  • Inviato in data G.Z., 26 Marzo, 2011 15:20:08
    La supplico, senatrice, ci difenda! L'intervento di angioplastica per ripristinare il corretto deflusso venoso dal cervello è privo di rischi, e una mole ormai rilevante di dati ne indica con certezza crescente l'utilità per alleviare i sintomi della Sclerosi Multipla e bloccare l'ulteriore peggioramento della malattia. Contiamo su di Lei, perché il mercato del farmaco e la difesa di status-quo e privilegi da parte della corporazione dei neurologi remano contro il nostro sogno di una vita un po' meno dura. RingraziandoLa di cuore, Le segnalo questo link per acquisire le novità lusinghiere provenienti sa un simposio, tenutosi nel marzo 2011 a Bologna, con scienziati di tutto il mondo: http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/786
  • Inviato in data Pino Cucci, 26 Marzo, 2011 13:31:19
    La ringrazio per la sua caparbietà nel sostenere noi malati di sclerosi multipla. Ora chi si intravvede una possibile soluzione a questa malattia, non deve essere messa in discussione con opinioni, invece che studi scientifici, validati internazionalmente. La CCSVI è una nuova patologia! Curateci per questa. Se poi avremo benefici anche per la SM, ben vengano, ma non mi si dica che una vena che dovrebbe essere normalmente aperta ed è chiusa, è un fatto normale, come affermato dai neurologi, vedi Comi in una sua intervista! Continui a lottare per tutti noi. Noi cercheremo di raccogliere i fondi necessari per la sperimentazione, pretesa anche dall'AISM in doppio cieco, cosa mai richiesta per un intervento! Purtroppo quello che ci manca è il tempo, non l'arrivo al traguardo.