Su iniziativa della Vice Presidente del Senato Paola Taverna e di OSSFOR

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Presentazione 3° Rapporto Annuale

LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI CON MR:

L'IMPATTO DEI NUOVI LEA E DELL'ACCORPAMENTO DELLE ASL

Roma, 12 novembre 2019

Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29, Roma

Torna l’appuntamento con il Rapporto Ossfor sui Farmaci Orfani, la prima e unica analisi che offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN; dei tempi di autorizzazione e accesso; delle normative che regolamentano il settore e che fotografa le disuguaglianze regionali che purtroppo continuano ad esistere in Italia.

Nato dalla collaborazione tra OMaR – Osservatorio Malattie Rare e C.R.E.A Sanità, questa III Edizione presenta numerose novità e ampliamenti.
Dopo aver analizzato nei dettagli, nelle prime due edizioni, i dati di Lombardia, Campania e Puglia, ora estende la sua analisi anche alla Regione Toscana.

Ai tradizionali capitoli se ne aggiunge uno di approfondimento sulle sperimentazioni cliniche nelle malattie rare in Italia e un altro interamente dedicato ai percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA), dal quale emerge la proposta di un nuovo modello di presa in carico dei pazienti.

Nel corso della presentazione del Rapporto verrà approfondito il valore aggiunto che l’Health Technology Assessment – HTA può offrire anche per i “piccoli numeri” delle malattie rare e si discuteranno proposte di una nuova governance del settore con i principali stakeholder delle malattie rare e dei farmaci orfani.


Programma

9:30 – REGISTRAZIONE

10:00 – APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI

· Sen. Paola Taverna, Vice Presidente del Senato della Repubblica

· Francesco Macchia, Coordinatore di Osservatorio Farmaci Orfani

10:30 – PRESENTAZIONE DEL 3° RAPPORTO OSSERVATORIO FARMACI ORFANI

· Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani

· Roberta Venturi, Osservatorio Farmaci Orfani

· Giulio D’Alfonso, Sperimentazionicliniche.it

· Stanislao Napolano, Associazione Italiana Cure Domiciliari (AICuD), Alleanza Malattie Rare

11:30 – TAVOLA ROTONDA

Coordina i lavori: Federico Spandonaro, Presidente C.R.E.A. Sanità

· Giuseppina Annicchiarico, Coordinatrice CoReMaR, AReS Puglia

· Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare, Regione Toscana

· On.Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati

· Sen. Paola Binetti, 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità), Presidente Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare

. Sen. Maria Domenica Castellone, 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità)

· Erica Daina, Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò”, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS

· Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare – Commissione Salute Conferenza delle Regioni

· Antonella Guida, Direzione Generale Tutela Salute, Regione Campania

· Armando Magrelli, Membro Orphan Medicinal Products Commission, EMA

· Marcello Pani, Consigliere SIFO

· Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO

12:45 – CONCLUSIONI

· Sen. Pierpaolo Sileri, Vice Ministro della Salute

Si prega di confermare la presenza al convegno entro domani 8 novembre a collet@osservatoriofarmaciorfani.it

I giornalisti devono accreditarsi in anticipo all’indirizzo mail accredito.stampa@senato.it

L’Osservatorio Farmaci Orfani è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo delle policies per la governance e la sostenibilità nel settore delle malattie rare. Nasce nel 2016 da una iniziativa congiunta del Centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare OMAR. L’obiettivo è contribuire a garantire un rapido accesso alle terapie e alla assistenza per i malati rari, favorendo una sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale, attraverso un libero confronto utile ad identificare le migliori strategie da mettere in atto. A tal fine, svolge una continuativa attività di ricerca e monitoraggio che esita in un Rapporto Annuale e in una serie di pubblicazioni utili a diffondere, ad un ampio pubblico, alcune tematiche di rilevante importanza.

Le attività di OSSFOR sono realizzate grazie al contributo non condizionato di:

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