Protagonisti di un progetto dedicato alla corretta informazione sulla malattia, sviscerata in tutti gli aspetti, grazie al Ministero della Salute, all’AGENAS e all’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, formata da pazienti volontarie.
ABSTRACT
“Un’endometriosi per amica, impariamo ad ascoltarla”. È il titolo scelto da oltre 8mila studenti protagonisti di un evento dedicato alla corretta informazione sull’endometriosi, in tutti i suoi molteplici aspetti, grazie ad un importante progetto finanziato dal Ministero della Salute ed ideato da AGENAS – Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, in collaborazione e con il supporto, per la prima volta, di un’associazione formata da pazienti volontarie: l’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, da 17 anni in prima linea a sostegno delle donne nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile. Il 24 novembre 2022 a Cesena gli studenti delle classi terza, quarta e quinta di 6 scuole secondarie di secondo grado, oltre agli alunni di 72 istituti scolastici collegati tramite il web, hanno partecipato ad un evento interattivo, di portata nazionale, dedicato alla conoscenza della malattia cronica che colpisce circa 3 milioni di donne in Italia e tra il 5% e il 10% della popolazione femminile in età fertile, sviscerata a 360 gradi, grazie all’intervento di esperti, medici e pazienti, della patologia. In “cattedra”, Annalisa Frassineti, presidente dell’A.P.E. e moderatrice dell’evento, Marcello Ceccaroni, direttore di Ginecologia e Ostetricia dell’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella, Lorena Martini, dirigente delle Professioni Sanitarie Infermieristiche presso AGENAS, Marta Giuliani, psicologa e psico-sessuologa specializzata in endometriosi, e Chiara Catalano, volontaria dell’A.P.E. la quale ha portato all’attenzione la sua testimonianza legata all’endometriosi.
VERSIONE ESTESA
Una giornata intesa come dono, che fa conoscere l’endometriosi, consente di anticipare l’eventuale diagnosi e stare vicino a coloro che ne sono affette. Ma anche come cultura, che promuove la salute al femminile e il prendersi cura di sé. Raccontare l’endometriosi indagandone tutti gli aspetti, dalla medicina alla psicologia fino alle ripercussioni che ha sulla società, e creare consapevolezza sulla malattia a partire dalla scuola per fare prevenzione, è stato al centro dell’evento organizzato dall’AGENAS – Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, in collaborazione con l’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, associazione formata da pazienti volontarie, da 17 anni in prima linea a sostegno delle donne, grazie ad un importante progetto finanziato dal Ministero della Salute. Un incontro che si è svolto a Cesena il 24 novembre 2022 ed ha visto protagonisti gli studenti delle classi terza, quarta e quinta di 6 scuole secondarie di secondo grado in presenza, e circa 8mila alunni di 72 istituti scolastici collegati tramite il web. Ginecologi, psicologi, pazienti, hanno svelato l’endometriosi, malattia cronica che colpisce circa 3 milioni di donne in Italia, circa 80 milioni nel mondo, e tra il 5% e il 10% della popolazione femminile in età fertile, sotto tutti i punti di vista, allo scopo di dare il via ad una campagna di sensibilizzazione e informazione sull’endometriosi, per promuovere la cultura della comunicazione sanitaria in termini di prevenzione, coinvolgendo ragazze e ragazzi, docenti, medici e associazioni. Spegnere “l’incendio”, quel dolore che spesso le donne hanno durante il ciclo o durante i rapporti sessuali, tra i sintomi più comuni che indicano la possibile presenza della malattia. Prendersi cura della propria salute, ascoltare, riconoscere, abbattere lo stigma, per far capire che “il dolore non è normale”. «Il nostro ruolo è importante nelle vite degli altri – ha sottolineato Annalisa Frassineti, presidente dell’A.P.E., che ha moderato l’evento -. Sapere cos’è l’endometriosi consente di aiutare un’amica, una madre, una figlia, comprenderla e darle i giusti consigli, per accorciare i tempi della diagnosi e rivolgersi ai centri specializzati in cui intraprendere un percorso di cura. Nessuno deve sentirsi un alieno». I ragazzi, che hanno rivolto domande agli esperti, sono stati coinvolti utilizzando l’hashtag dedicato #ICare. E sono stati loro a scegliere il titolo dell’evento: “Un’endometriosi per amica. Impariamo a conoscerla”. Taggando @apendometriosi e @endometriosi_agenas possono continuare a fare corretta informazione anche per coloro che non sono stati presenti.
«Spesso la parola malattia si associa a paura – ha commentato Lorena Martini, direttore formazione di Agenas -. Obiettivo del progetto endometriosi Agenas è informare e formare sulla patologia. Oggi abbiamo informato in maniera efficace e continueremo a farlo, in collaborazione con l’A.P.E., proseguendo a comunicare con il sorriso che di fronte al dolore lo stesso non va taciuto. Spesso le donne si prendono cura degli altri e non di loro stesse».
Fondamentale il ruolo delle pazienti dell’A.P.E. che vivono in prima persona la malattia e sono impegnate in tutta Italia in attività di divulgazione, di sostegno e di formazione, per aiutare concretamente le donne. «Essere collaboratori di Agenas in questo progetto dedicato all’endometriosi è per noi un grande onore – ha detto Annalisa Frassineti -. Agenas ha portato informazione e formazione, ma non solo, ha dato voce alle donne affette da endometriosi. È per noi molto emozionante entrare nelle scuole a fianco delle istituzioni. In una sola giornata siamo riuscite a portare informazione corretta in tantissimi istituti italiani».
Tra i principali problemi legati all’endometriosi e dunque alle difficoltà nel procedere con le giuste terapie, c’è il ritardo diagnostico, che varia dai 5 agli 8 anni. «Una delle principali cause di questo ritardo diagnostico è la mancanza di informazione – ha spiegato Marcello Ceccaroni, direttore di Ginecologia e Ostetricia dell’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella-, che non riguarda soltanto la figura del medico ma anche quella delle persone, che sono spesso all’oscuro dell’esistenza della malattia o delle conseguenze talora gravi a cui essa porta. Dalla necessità di informare le adolescenti e gli adolescenti, in futuro potenziali pazienti, amiche, partner, madri di ragazze affette da endometriosi, è nata questa iniziativa che il Ministero della Salute con AGENAS e A.P.E. ha organizzato. Le scuole sono spesso il primo crocevia di situazioni, sintomi, stati emotivi che anticipano di poco tempo o molto tempo la diagnosi di endometriosi. Un dolore pelvico che causa assenze da scuola, mestruazioni che nei mesi o negli anni si fanno sempre più dolorose, dolori durante il rapporto sessuale ed altre sintomatologie sono i “campanelli di allarme” che anche gli insegnanti e gli studenti (siano essi maschi o femmine) devono essere in grado di cogliere, per avere la percezione di un potenziale problema e quindi chiedere aiuto nel modo corretto. Una migliore conoscenza dell’endometriosi da parte di familiari, adolescenti, medici, personale sanitario e anche da parte di tutta la società, può portare ad una diagnosi precoce e a una “vittoria” su questa malattia, che, presa in tempo, potrà essere “domata” con trattamenti medici, evitando importanti (e spesso ripetuti) interventi chirurgici. È soltanto conoscendo il proprio “potenziale nemico” che lo si può meglio affrontare, l’unica cura è la cultura».
Cos’è l’endometriosi? L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza!
L’A.P.E. è una realtà nazionale che da 17 anni informa sull’endometriosi, nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile.
Sul sito dell’APE – www.apendometriosi.it – ci sono tutte le informazioni utili e i progetti per aiutare concretamente le donne affette da endometriosi e per entrare a far parte della rete nazionale.
Link per scaricare le immagini della conferenza: https://bit.ly/APEconferenzaAgenas
https://bit.ly/APEAssociazioneProgettoEndometriosi
Per informazioni: A.P.E. – Associazione Progetto Endometriosi
Sito web: www.apendometriosi.it
