MALATTIE RARE, ALLA FONDATRICE E DIRETTRICE DI OMaR,
ILARIA CIANCALEONI BARTOLI, L’ONORIFICENZA
DI “CAVALIERE AL MERITO DELLA REPUBBLICA ITALIANA”
La consegna avverrà domani, nel giorno della Festa della Repubblica Italiana
Ciancaleoni: “Un grande onore. Riconoscimento che dedico ai 2 milioni di cittadine e cittadini con malattie rare, ai loro caregiver, alle associazioni, a chi si impegna ogni giorno nella ricerca, ma anche a quei giornalisti che con coraggio portano avanti temi difficili”
Roma, 1 giugno 2023 – Domani, venerdì 2 giugno, nel giorno della Festa della Repubblica Italiana, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice di Osservatorio Malattie Rare – OMaR, riceverà l’Onorificenza di Cavaliere al Merito della Repubblica, conferita dal Capo dello Stato Sergio Mattarella. “Un momento importante per il mondo delle malattie rare in una data simbolica – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli – La Festa della Repubblica è legata ai valori della nostra Carta Costituzionale, per la quale tutti i cittadini sono uguali, godono dello stesso diritto alla salute, alle cure, all’istruzione, al lavoro. Tra queste persone circa 2 milioni sono affette da malattie rare, visibili o invisibili. Per loro non sempre l’effettivo godimento dei diritti è un obiettivo raggiunto, c’è ancora della strada da fare, quella che percorriamo insieme a loro da 13 anni”.
L’onorificenza attribuita dal Capo dello Stato è anche un segnale di importanza per il mondo del giornalismo e in modo particolare, ricorda la direttrice di Osservatorio Malattie Rare, “per quei colleghi che hanno il coraggio e la tenacia di portare avanti temi difficili, che rinunciano a titoli e argomenti ‘acchiappa click’ in favore di un giornalismo di servizio: anche a loro è dedicata questa Onorificenza”.
Giornalismo di servizio è proprio quello che da 13 anni fa l’Osservatorio Malattie Rare – OMaR che ogni giorno mette a disposizione, in modo gratuito, informazioni corrette, porta all’attenzione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni le esigenze di questo ampio gruppo di cittadini e dà voce alle loro difficoltà quotidiane e richieste. “Occuparmi di malattie rare è stata una scelta fortemente motivata, ma non è stata facile – racconta Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Ero sola e tutti mi dicevano che era una strada senza speranza, che queste patologie non interessavano nessuno. Ma io volevo che qualcuno se ne interessasse, che non rimanessero un tema nascosto, e sono andata avanti. E a mandarmi avanti sono state le famiglie che ho conosciuto e alle quali siamo riusciti a dare una informazione utile, il ricordo dei bimbi che abbiamo aiutato e le foto mandate dai loro genitori”.
“Questa Onorificenza è un riconoscimento prestigioso – conclude Ilaria Ciancaleoni Bartoli – che non avrei potuto ottenere senza il sostegno del nostro Vicedirettore, Francesco Macchia, che ha supportato anche le scelte più rischiose e di tutto il nostro staff che continua a crescere ogni anno. Determinante è stata la collaborazione costante di tanti professionisti ed esperti del settore delle malattie rare, delle Istituzioni, della ricerca, della clinica, della formazione universitaria, del mondo associativo e in particolare di coloro che hanno voluto sostenere la mia candidatura. Voglio ringraziarli uno per uno: Paola Binetti, già Senatrice della Repubblica; il Professor Bruno Dalla Piccola, Direttore Scientifico Emerito IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania; Cristina Vallotto, Presidente Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps-AISMME; Fortunato Nicoletti, Vicepresidente ODV Nessuno è Escluso; Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA”.
IL MONDO DELLE MALATTIE RARE A SUPPORTO DELL’ONORIFICENZA
Di seguito si riportano alcuni estratti delle missive che hanno motivato il riconoscimento dell’Onorificenza.
“Fin dalla costituzione nel 2005 di AISMME abbiamo lavorato affinché lo screening neonatale esteso, un test molto importante eseguito alla nascita, potesse essere esteso a tutte le Regioni, in luogo delle sole tre in cui era già attivo e solo in via sperimentale. In questo lungo e tortuoso percorso, costato anni di sacrifici e molte risorse, abbiamo avuto sempre al nostro fianco una autorevole ‘compagna di viaggio’: la Dottoressa Ilaria Ciancaleoni Bartoli. Fin dall’inizio Ilaria ci permesso di entrare nei gangli della politica nazionale e ci ha sostenuto a livello mediatico. OMaR e Ilaria hanno organizzato fondamentali convegni sul tema, dove si è potuto diffondere informazioni e soprattutto interesse sul test di screening, fino ad arrivare alla fine del percorso istituzionale alla trasformazione del decreto Legge in una Legge dello Stato (n.167) che obbliga all’applicazione del test tutte le Regioni”, Cristina Vallotto, Presidente Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps-AISMME.
“Ilaria Ciancaleoni ha saputo creare un Osservatorio a cui è facile attingere per la chiarezza con cui i dati sono riportati, secondo uno schema semplice che consente una chiave di lettura accessibile anche ai non esperti. Ma sono importanti anche le altre due caratteristiche dell’Osservatorio, il rigore scientifico dei dati certi e documentati, e l’aggiornamento costante e continuo, non solo sul piano farmacologico, ma anche su quello normativo. Ilaria ha curato e continua a curare giorno per giorno questa macchina complessa, coinvolgendo i maggiori esperti nei vari campi, ma non facendo mai mancare il suo contributo specifico, che traduce la complessità in semplicità”, Paola Binetti, già Senatrice della Repubblica e Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.
Quello di Ilaria Ciancaleoni Bartoli con Osservatorio Malattie Rare è “un grande lavoro in poco più di un decennio speso a costruire una rete di informazione e conoscenze a supporto dei malati rari, reso possibile dalla forza e dall’entusiasmo di una giornalista volitiva che ha creduto e crede che una corretta informazione faccia la differenza per tutti”, Professor Bruno Dalla Piccola, Direttore Scientifico Emerito IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
