DICHIARAZIONE AISLA
«Per le persone con SLA, le cure palliative non rappresentano l’ultima fase del percorso, ma una componente essenziale della presa in carico fin dalla diagnosi.
La SLA è una patologia ad altissima complessità clinica, assistenziale ed esistenziale: coinvolge progressivamente il corpo, la comunicazione, la respirazione, le relazioni, la vita quotidiana della persona e della sua famiglia. Integrare precocemente le cure palliative significa prendersi cura della persona nella sua interezza, garantendo controllo dei sintomi, sostegno psicologico e sociale, accompagnamento alle scelte e rispetto dell’autodeterminazione.
È per questo che oggi, insieme alle principali società scientifiche delle Neuroscienze e delle Cure Palliative, siamo in Senato per richiamare l’attenzione sull’attuazione piena e uniforme della Legge 38/2010. Una norma che sancisce un diritto fondamentale, ma che a distanza di quindici anni trova ancora applicazioni disomogenee, soprattutto nelle patologie neurologiche gravi.
La presenza congiunta delle società scientifiche e delle associazioni di tutela dei pazienti testimonia la necessità di un impegno condiviso: istituzionale, professionale e civico. Perché parlare oggi di cure palliative significa parlare di diritti, di dignità e di qualità della vita. Non di fine vita, ma di vita che va accompagnata, rispettata e tutelata, fino in fondo.»
