‘Pazienti in Agorà’, in SDA Bocconi il percorso con Novartis
Oltre 20 associazioni al lavoro per misurare il valore della cura
Milano. Ridurre le disuguaglianze nell’accesso all’innovazione sanitaria e costruire percorsi di cura più vicini ai bisogni delle persone, partendo da una misurazione più ampia del valore della cura. È l’obiettivo del percorso di lavoro che coinvolgerà in Sda Bocconi il gruppo ‘Pazienti in Agorà’, composto da oltre 20 associazioni di pazienti attive in diversi ambiti, dall’oncologia al cardiovascolare, dalle malattie immunologiche a quelle neurologiche. L’iniziativa, promossa da Novartis nell’ambito del progetto ‘Partner per il futuro’, punta a fornire alle associazioni strumenti concreti per contribuire a una sanità più equa, tempestiva e orientata al valore.
Il tema di partenza è l’accesso alle terapie innovative. In Italia, secondo quanto riporta un comunicato, un paziente attende in media 14 mesi prima di poter accedere a una nuova terapia, a cui si aggiungono differenze territoriali che incidono sulla tempestività dei percorsi di cura. Un tempo che pesa sulla vita delle persone e su un Servizio sanitario nazionale sotto pressione. Per questo, spiegano i promotori, serve un cambio di prospettiva: valutare la cura non solo in base agli aspetti clinici, ma considerando l’intero percorso del paziente, dalla diagnosi all’assistenza, includendo qualità della vita, impatto sociale ed economico, organizzazione dei servizi e opportunità offerte dal digitale e dall’intelligenza artificiale.
Con il supporto degli esperti della Sda Bocconi School of Management, le associazioni lavoreranno su alcuni nodi centrali: raccolta e analisi di dati real world, misurazione di nuovi parametri di esito sanitario, ridisegno dei percorsi diagnostici e terapeutici, interazione con gli interlocutori istituzionali a livello nazionale e regionale e partecipazione dei pazienti ai processi legati all’innovazione, a partire dalla ricerca e lungo tutto il percorso di cura. L’obiettivo è rafforzare il ruolo delle associazioni non solo nella rappresentazione dei bisogni, ma anche nella produzione di dati, evidenze e proposte utili a rendere più equo e sostenibile il sistema salute.
“In un momento di grande complessità, in cui il nostro Sistema sanitario è sottoposto a una pressione crescente, diventa fondamentale concentrarci sulla centralità del paziente come leva per evolvere la cura”, commenta Tiziana Nisini, richiamando l’impegno delle istituzioni per migliorare i percorsi di diagnosi e trattamento e utilizzare nuovi strumenti, anche digitali, per avvicinare la cura ai bisogni reali.
Per Emanuele Monti, presidente della commissione Sostenibilità sociale, casa e famiglia del Consiglio regionale della Lombardia e membro del cda di Aifa, “una nuova prospettiva di sanità basata sul valore richiede, per realizzarsi, dati ed evidenze non solo di tipo clinico, ma anche economico e sociale, di impatto sulla qualità di vita e sui potenziali risparmi per il sistema Paese”. In questo quadro, aggiunge Monti, il contributo dei pazienti e delle loro associazioni è “fondamentale” a livello istituzionale, nazionale e regionale per mettere in evidenza i bisogni reali e favorire interventi mirati. Secondo Monti, “Pazienti in Agorà rappresenta in questo senso un’utile piattaforma di lavoro, che valorizza concretamente il ruolo dei pazienti per migliorare la cura”.
Il progetto “Pazienti in Agorà” è nato nel marzo 2025 e rientra in “Partner per il futuro”, avviato da Novartis nel 2023 per favorire un impegno condiviso tra i protagonisti del sistema salute. Dopo la definizione delle aree d’azione prioritaria, il percorso entra ora in una nuova fase dedicata al consolidamento di competenze e strumenti, per consentire alle associazioni dei pazienti di contribuire in modo più attivo e consapevole alla costruzione di una sanità più equa, sostenibile e orientata al valore.
“Riconoscere e sostenere il valore reale della cura, intesa oltre il farmaco, è ciò che serve per affrontare la complessità attuale, sostenere il nostro Ssn e non perdere la posizione di eccellenza della sanità italiana nelle scienze della vita”, afferma Valentino Confalone, amministratore delegato di Novartis Italia. Per Confalone, occorre consolidare una visione comune che consideri l’innovazione “un investimento strategico per il futuro”, a partire dai bisogni dei pazienti.
“La sanità basata sul valore è un cambio di paradigma indispensabile, che per realizzarsi non può prescindere dall’ascolto e dal coinvolgimento attivo dei pazienti”, spiega Monica Otto, associate professor of practice della Sda Bocconi School of Management, Divisione Government, Health e Non Profit. L’auspicio, aggiunge, è che il lavoro insieme alle associazioni possa contribuire “allo sviluppo di percorsi di cura di valore a livello nazionale e territoriale”. Le associazioni coinvolte acquisiranno quindi informazioni, approfondimenti tecnici e strumenti utili per rafforzare il proprio ruolo nei modelli di collaborazione tra pazienti, istituzioni e sistema salute, con l’obiettivo di ridurre i tempi di accesso alla cura e rendere più omogenei i percorsi sul territorio.
