| SLA-SOD1, AIFA ratifica la rimborsabilità di Tofersen: la storia italiana di un dato che nessuno ha abbandonato |
| A seguito della comunicazione pubblicata da AIFA sul via libera alla rimborsabilità di tofersen per la SLA-SOD1, ti inviamo la dichiarazione di Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Secondo una stima di AISLA, sono circa 90 le persone già in trattamento in Italia. La notizia, però, non riguarda soltanto l’ingresso di un nuovo farmaco nel Servizio Sanitario Nazionale: AIFA ha riconosciuto a tofersen anche il requisito dell’innovatività terapeutica. È una storia iniziata nel 2021: lo studio registrativo non aveva raggiunto l’endpoint clinico primario, ma aveva prodotto segnali biologici e clinici che ricercatori, centri italiani, persone con SLA, industria e AISLA decisero di non abbandonare. I dati successivi hanno mostrato il valore dell’avvio precoce del trattamento e, in una parte delle persone, un cambiamento concreto della traiettoria della malattia.
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La decisione di AIFA trasforma ora una possibilità terapeutica, finora resa disponibile attraverso l’uso compassionevole, in un diritto garantito dal Servizio sanitario nazionale. E apre una nuova questione sanitaria: assicurare tempestivamente consulenza e test genetico attraverso una rete qualificata, con procedure uniformi e tempi certi. In allegato il comunicato stampa completo con la dichiarazione di AISLA. |
