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| ENERGIA, CIANCALEONI (OMaR): “CHI USA MACCHINARI SALVAVITA RISCHIA DI SPEGNERE LE TERAPIE”
“Non tutte le persone con malattia rara riescono ad accedere agli sgravi, i loro ‘casi’ si perdono nelle maglie della burocrazia, come succede alle persone
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| Roma, 8 novembre 2022 – In Emilia-Romagna, con un’interrogazione a risposta scritta, Silvia Piccinini, Consigliera Regionale del Movimento 5 Stelle, chiede di ridurre i costi dell’energia alle persone che devono far uso di macchinari salvavita. “Una proposta assolutamente condivisibile – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di Osservatorio Malattie Rare (OMaR) – e che andrebbe ascoltata anche a livello nazionale, dove però, sempre riguardo a questo tema, c’è un problema a monte che, nonostante le tantissime segnalazioni e interrogazioni al Ministero della Salute, è rimasto irrisolto. Il caso, che non è forse l’unico, è quello che tocca le persone affette dalla rara e genetica Sindrome di Crigler-Najjar, le quali mese dopo mese vedono lievitare i costi della bolletta, trovandosi di fronte alla scelta tra una terapia ottimale – la fototerapia, che impone di dormire ogni notte nudi, sotto lampade a ultravioletti, e ovviamente in ambiente adeguatamente riscaldato – o spegnere la terapia, con un inevitabile danno per la salute”. L’associazione che li rappresenta, CIAMI – Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici – guidata dal Presidente Velio Venturi – ormai da 2 anni cerca di parlare di questo con il Ministero della Salute e sulla vicenda era intervenuta anche la Senatrice Paola Binetti, già Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, con un’interrogazione che è rimasta ad oggi ancora senza alcuna risposta. La questione può essere così riassunta: “L’articolo 4, comma 2, del Decreto Interministeriale 28 dicembre 2007 ha determinato i criteri per la compensazione delle spese sostenute per la fornitura di energia elettrica dai clienti economicamente svantaggiati o in gravi condizione di salute – spiega Ciancaleoni Bartoli – Quindi, dal 2007 al 2010, i pazienti con Sindrome di Crigler-Najjar sono riusciti ad avere il bonus perché era sufficiente presentare al Comune di residenza la certificazione della ASL. Il problema è sorto con il Decreto Ministeriale 13 gennaio 2011, che ha individuato le apparecchiature medico-terapeutiche alimentate ad energia elettrica necessarie per il mantenimento in vita delle persone in gravi condizioni di salute. Nell’elenco non figura la fototerapia e nel modulo non c’è nemmeno l’opzione ‘altro’ per poterla aggiungere: perciò, da dieci anni a questa parte, nessuna famiglia ha potuto ottenere il bonus. E se prima il problema era pesante, oggi sta diventando insostenibile per le famiglie. Quindi – conclude la Direttrice di OMaR – ben vengano interventi a livello regionale, auspicando una rapida soluzione del problema a livello centrale, necessaria per garantire pari diritti a tutti i pazienti”.
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