Dal Fondo Amico Canobio, costituito in Fondazione Comunità Novarese onlus, una donazione di 10.000 euro per il progetto RESPIRO (Registro delle Epilessie e SPortello InforRmativO per i pazienti) di AIEF Onlus. In costruzione uno Sportello informativo e un Registro delle persone con epilessia.
Novara 16.11.2022 – Una donazione di 10.000 euro in favore del progetto “RESPIRO – Registro delle Epilessie e Sportello Informativo per i pazienti” promosso da AIEF Onlus (Associazione Italiana Epilessia Farmacoresistente), in collaborazione con il Centro Regionale per la Diagnosi e Terapia delle Epilessie dell’adulto e il Centro Regionale per la Diagnosi e Terapia delle Epilessie dell’infanzia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Maggiore della Carità” di Novara.
Questa la scelta dell’Associazione Amico Canobio resa possibile attraverso le risorse del Fondo Amico Canobio costituito, nel 2019, presso Fondazione Comunità Novarese onlus con l’obiettivo di sostenere iniziative di natura socio-assistenziale e socio sanitaria, ricerca e studio nel campo della medicina e della persona, anche attraverso l’erogazione di borse di studio.
“Questa operazione esprime pienamente il senso dei Fondi Solidali – spiega il Presidente della Fondazione Comunità Novarese onlus, Prof. Davide Maggi – e la metodologia di lavoro di una Fondazione di Comunità che mette in relazione la volontà dei donatori, come può essere l’Associazione Amico Canobio, e le realtà del territorio che necessitano di un aiuto. La Fondazione si mette al servizio della comunità non solo attraverso i suoi strumenti di erogazione canonici ma anche condividendo la propria rete di donatori per far incontrare bisogni e possibilità”.
“Amico Canobio – spiega il suo Presidente, Notaio Emanuele Caroselli – è l’associazione più antica sul territorio di Novara, risale al 1600 e il suo obiettivo è sempre stato, prevalentemente, quello di sostenere progetti che guardino ai problemi presenti nell’ambito della sanità. Per questo motivo, abbiamo anche costituito, in FCN, un Fondo Solidale; iniziativa fondamentale per avere delle garanzie e per raggiungere anche le necessità che ci sarebbero nascoste e che, invece, la Fondazione conosce. Il progetto risponde alle nostre finalità: c’è una sovrapposizione spontanea di intenti; speriamo si possano ottenere i risultati auspicati così da aiutare tante persone”.
Le epilessie sono malattie neurologiche che colpiscono circa l’1% della popolazione in Italia e, si stima, oltre 40.000 persone in Piemonte. I maggiori picchi di incidenza si hanno in bambini, giovani adulti e anziani con un rilevante impatto su qualità di vita, relazioni, vita scolastica e lavorativa. Per la diagnosi delle epilessie è necessaria un’accurata valutazione clinica di sintomi e storia clinica. Gli esami necessari sono l’elettroencefalogramma standard che registra l’attività elettrica del cervello, il monitoraggio video-EEG e le neuroimmagini per dimostrare l’eventuale presenza di una lesione cerebrale.
La terapia farmacologica è basata sulla somministrazione di farmaci anti-crisi che agiscono sui neuroni stabilizzando la loro attività elettrica. Una terapia sintomatica che non elimina la causa ma garantisce una vita normale a molti pazienti. Nonostante si abbiano a disposizione più di venti farmaci antiepilettici da combinare tra di loro, circa il 30% dei pazienti continua ad avere crisi, con una diagnosi di Epilessia Farmaco-resistente. La gestione del paziente avviene presso i Centri Epilessie che fanno riferimento alla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE). Il lavoro si concentra su diagnosi, terapia (farmacologia e non) e, quando possibile, sull’avvio di un iter di chirurgia.
Il progetto “RESPIRO” di AIEF Onlus.
Lo scopo del progetto RESPIRO è migliorare la cura del paziente con epilessia. Per farlo, si rendono necessarie una conoscenza approfondita degli aspetti epidemiologici della patologia e la consapevolezza delle realtà presenti sul territorio che offrono risposte ai bisogni in ambito ricreativo, scolastico, lavorativo e assistenziale. I dati raccolti saranno, poi, utilizzati per la realizzazione di uno Sportello Informativo che intende migliorare la presa in carico del paziente fornendo informazioni corrette sugli aspetti amministrativi, assistenziali, previdenziali e sui diritti correlati alla patologia, con i relativi possibili interventi.
“AIEF – commenta il suo Presidente, Prof. Pierluigi Foglio Bonda – è da sempre vicina all’Azienda Ospedaliera “Maggiore della Carità” per sostenere iniziative dei Centri regionali per adulti e per età pediatrica per la diagnosi e la terapia delle epilessie. Tempo fa, sempre con il sostegno di Fondazione Comunità Novarese onlus, abbiamo donato un’apparecchiatura video-EEG a favore delle strutture di Neurologia e di Neuropsichiatria infantile dell’Aou “Maggiore della Carità”. Non potevamo, quindi, far altro che aderire e supportare anche questa importante iniziativa. Il progetto RESPIRO ha una valenza clinica e nasce per dare tutte le risposte possibili ai pazienti e alle famiglie, per affrontare la patologia e tutti gli iter che la riguardano, nel modo più sereno ed efficace”.
Lo Sportello sarà rivolto alle persone con epilessia (minori e adulti) alle loro famiglie e agli educatori. L’attività si articolerà sui seguenti servizi: informazioni telefoniche e ricevimento presso la sede; sito internet con informazioni sui servizi offerti; contatti diretti con i familiari e realizzazione seminari informativi. Due le figure professionali richieste: una per la gestione del data entry (che seguirà anche l’applicazione software) e dello Sportello informativo e la seconda per l’analisi epidemiologica e statistica dei dati raccolti.
“Il progetto – commenta il Dott. Gionata Strigaro, responsabile del Centro per la Diagnosi e la Terapia delle Epilessie dell’Adulto, riconosciuto LICE, della Clinica Neurologica diretta dal Prof. Roberto Cantello, dell’AOU “Maggiore della Carità” di Novara – nasce dalla sinergia tra i due Centri (adulti e bambini) su una malattia come l’epilessia che, per ogni paziente è come una sorta di galassia stratificata. Lo Sportello si risolverà, concretamente, in una persona che raccoglierà informazioni da tutti i punti d’interesse del territorio, fornendo un servizio utile, anche on line. Siamo già partiti con i colloqui perché chi si occuperà dello Sportello deve avere competenze tecniche ma anche relazionali poiché chi vi si affaccerà, sta vivendo una situazione di difficoltà e si trova in percorsi, spesso, complicati. L’unicità dello Sportello faciliterà anche il passaggio dal Centro responsabile dell’età pediatrica a quello degli adulti”.
Come avviene da anni per altre patologie, si manifesta, inoltre, necessario disporre di un Registro delle persone con epilessia afferenti ai Centri Epilessia dell’adulto e dell’età evolutiva, così da rendere possibile lo sviluppo di studi epidemiologici, la pianificazione di servizi sanitari adeguati e, in ultima analisi, rispondere ai bisogni in ambito personale e sociale.
Il Registro raccoglierà i dati demografici, clinici, strumentali e genetici nel rispetto delle norme vigenti sulla privacy e permetterà di ottenere una banca dati da utilizzare per studi epidemiologici e per la ricerca, nonché per avere un’esatta rappresentazione dell’epilessia nelle sue diverse espressioni cliniche. Dopo un periodo di prova di 6-12 mesi, si proporrà di estendere l’utilizzo del registro a tutti i Centri Epilessia del Piemonte. La creazione del Registro sarà affidata ad un’azienda esperta in sviluppo software per creare un archivio elettronico. A questo scopo sarà coinvolta la struttura di Epidemiologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Maggiore della Carità”.
“Il Registro – aggiunge il Dott. Maurizio Viri, Direttore della Struttura complessa a direzione ospedaliera di Neuropsichiatria infantile dell’azienda ospedaliero-universitaria “Maggiore della Carità” e Responsabile del Centro per la Diagnosi e la Terapia delle Epilessie nell’età evolutiva –avrà un peso scientifico e sociale importante. In Piemonte ci sono circa 40.000 persone che soffrono di epilessia e i nostri due Centri novaresi ne seguono circa 1.300 ciascuno. Sono numeri importanti e la necessità di avere un database preciso è, ormai, evidente. A oggi non esiste, in Italia, nessun Registro e noi stiamo lavorando per costruirlo come una sorta di cellula staminale che possa essere fruibile anche da lontano; nella direzione, un giorno, di un Registro nazionale”.
Chiunque può partecipare, anche con una piccola donazione, per realizzare questo progetto ricordando SEMPRE di indicare nella causale “Respiro”.
Questi gli strumenti a disposizione:
- BOLLETTINO POSTALE
conto corrente n. 18205146 intestato a Fondazione Comunità Novarese onlus
- BANCOPOSTA
codice IBAN IT63 T0760110100000018205146
a favore della Fondazione Comunità Novarese onlus
- CONTO PAYPAL intestato a Fondazione Comunità Novarese onlus
all’indirizzo mail donare@fondazionenovarese.it
