| #SMAspace, piazza virtuale dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA nata in piena pandemia, torna anche quest’anno con un appuntamento in presenza ancora più ricco, articolato in due giornate, nelle quali il focus sarà sempre il dialogo tra clinici e persone affette da SMA.
L’iniziativa prenderà il via la mattina di sabato 8 luglio 2023 presso il Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia, Via Ardeatina 354 a Roma, in cui si parlerà di relazioni affettive e sono previste anche sessioni di Q&A per sottoporre dubbi e domande agli esperti.
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La giornata proseguirà nella palestra della Fondazione Santa Lucia dove alle ore 15 ci sarà il fischio di inizio del torneo SMAspace Cup 23, triangolare di Powerchair Football; le squadre si affronteranno nel primo e secondo incontro del torneo. Contestualmente allo sport e sempre a partire dalle ore 15 il Centro Congressi della Fondazione ospiterà le attività del gruppo di advocacy #GiovaniSMA.
Domenica 9 luglio alle ore 9.30 le squadre torneranno a sfidarsi nel terzo incontro e poi nell’attesa finalissima. La gara conclusiva sarà trasmessa in diretta sulla piattaforma Twitch.
#SMAspace è un progetto di OMaR – Osservatorio Malattie Rare e FamiglieSMA, realizzato con il contributo non condizionante di Roche. L’iniziativa ha ottenuto il patrocinio di A.S.A.M.S.I. – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili ETS, Centro Clinico NeMO, CIP – Comitato Italiano Paralimpico (Lazio), CONI – Comitato Regionale Lazio, FIPPS – Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport, Fondazione Santa Lucia e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Odv.
Coloro che vorranno partecipare alle attività dovranno compilare l’apposito FORM.
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