7^ Giornata delle Malattie Neuromuscolari.
Bologna ospita la GMN 2024
Sabato 13 aprile si svolge a Bologna la 7^ edizione della Giornata
delle Malattie Neuromuscolari (GMN) con la partecipazione di
dirigenti sanitari, clinici, rappresentanti delle autorità e delle
associazioni di pazienti e caregiver. L’evento, a pochi giorni
dall’inaugurazione dei primi posti letti del Centro Clinico NeMO
all’ospedale Bellaria di Bologna intende sensibilizzare sulle malattie
rare e in particolare sulle sfide che sono in atto per la
qualità di vita di questi pazienti, sia bambini che adulti.
Bologna 10 aprile_ Ritrovarsi tra tutti i principali “attori” coinvolti nella organizzazione e offerta sanitaria territoriale per discutere di come migliorare diagnosi, terapie e presa in carico multidisciplinare delle persone con Malattie Neuromuscolari tra cui Distrofie muscolari, Atrofia muscolare spinale, Sindromi miotoniche.
Di aggiornamento sulle terapie e di percorsi assistenziali si parlerà sabato 13 aprile a partire dalle ore 9 nella sala Farnese (Palazzo d’Accursio, Piazza Maggiore, 6) in occasione della settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari promossa da AIM (Associazione italiana di miologia) e ASNP (Associazione italiana per lo studio del sistema nervoso periferico).
Al centro saranno le sfide a cui stanno lavorando la Regione ER e i Centri di riferimento come l’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna recentemente individuato come Centro di III livello regionale per queste patologie, in riconoscimento delle competenze e dell’esperienza maturata in tanti anni di lavoro clinico e scientifico.
Ad introdurre i lavori del convegno, moderato dalla giornalista Deborah Annolino, saranno la dottoressa Antonella Pini, Neuropsichiatra Infantile e la Dott.ssa Patrizia Avoni Neurologa dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna. Durante la mattinata si alterneranno medici neurologi e neuropsichiatri infantili che operano all’Ospedale Bellaria portando aggiornamenti sulle terapie e sui percorsi di presa in carico.
Queste le parole della coordinatrice del convegno dott.ssa Antonella Pini:
“Le Malattie neuromuscolari rare oggi sono sempre meno invisibili. Molte sono le novità che fanno ben sperare per il futuro. Prima di tutto il consolidamento delle terapie nella SMA sia farmacologiche che genica stanno confermando la loro efficacia e tollerabilità. I bambini SMA crescono infatti con nuove possibilità motorie impensabili fino a pochi anni fa e anche negli adulti il contrasto alla degenerazione motoria è sempre più evidente. Il Centro IRCCS ISNB di Bologna partecipa a nuove sperimentazioni farmacologiche e attualmente è in corso un trial sull’utilizzo di un farmaco in grado di contrastare la funzione di una proteina, la Miostatina, nella SMA e così facendo aumentare la massa muscolare e la forza muscolare. Un altro tema molto importante e sentito dalle Associazioni è quello della transizione cioè della prosecuzione della presa in carico terapeutica e assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta. Il Centro di Bologna è particolarmente coinvolto e attivo data la compresenza al Bellaria di competenze in entrambe le aree. A tale proposito si segnala la recente attivazione presso l’IRCCS ISNB del Centro NeMO, dedicato alle patologie neuromuscolari ad alta complessità, che prevede una presa in carico multidisciplinare e multiprofessionale omni-service”.
Nella parte conclusiva del seminario è prevista una tavola rotonda, con momenti di confronto tra tutti i relatori scientifici e i rappresentanti di Associazioni tra cui la Consulta delle Malattie Neuromuscolari dell’Emilia-Romagna presieduta da Alice Greco.
Si dibatterà sul ruolo della tecnologia nel favorire la cura sia nella cronicità che nell’urgenza e verranno raccolti, anche dalla platea, bisogni e proposte. Dai progetti di telemedicina con teleconsulti anche multiprofessionali sui bisogni del paziente e organizzazione integrata degli interventi, al monitoraggio a domicilio di alcuni parametri vitali, all’utilità delle informazioni sanitarie in rete tramite Fascicolo Sanitario Elettronico.
La Giornata delle Malattie Neuromuscolari è un appuntamento annuale rivolto a neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri e psicologi ma anche ai pazienti e ai loro familiari che ricoprono spesso il ruolo di caregiver. Evento a partecipazione libera.
GMN – Sala Farnese, Piazza Maggiore 6 40121, Bologna
PROGRAMMA DEFINITIVO
8.30 – 9.00 Registrazione partecipanti
9.00 – 9.30 Saluti delle Autorità e Introduzione dei Coordinatori Antonella Pini e della Presidentessa UNIAMO: Annalisa Scopinaro (intervento videoregistrato)
9.30 – 10.45 Aggiornamenti in tema di prevenzione e terapie (novità diagnostico terapeutiche) riguardo neuropatie immunomediate e genetiche, distrofie muscolari, miopatie metaboliche, SMA, SLA, miastenia.
P. Avoni, M.Giannotta, M. L. Valentino, A. Pini, V. Vacchiano, R. Liguori
10.45 – 11.00 Le reti regionali: come renderle efficienti. Il punto di vista delle Consulte / Associazioni dei Pazienti.
Francesco Ieva (intervento videoregistrato)
11.00 – 11.30 Pausa
11.30 – 11.45 Le proposte delle Associazioni e/o della Consulta per le malattie neuromuscolari riguardo le malattie dell’età infantile e la transizione.
Fabio Amanti (intervento videoregistrato)
11.45 – 13.45 Tavola rotonda “Come uniformare approcci diagnostici e terapeutici a livello nazionale: l’uso delle nuove tecnologie ci può facilitare?”
Modera i lavori la giornalista Deborah Annolino con la partecipazione di tutti i relatori, moderatori e rappresentanti delle Associazioni presenti.
